هدف از برنامه ثبت : برنامه ثبت سرطان دادههای مربوط به موارد سرطانی را در استان گلستان جمعآوری، ذخیره، تجزیه و تحلیل و تفسیر میکند. اهداف مهم این برنامه عبارتاند از: پایش و ارزیابی روند سرطان، برنامهریزی سیاستهای بهداشتی، بهبود پیشگیری و غربالگری، ارزیابی کیفیت درمان و بقای بیماران وتوسعه پژوهشهای علمی میباشد.
جمعیت مورد مطالعه : برنامه ثبت سرطان گلستان جمعیت ساکن در استان گلستان با جمعیت حدودا ۲ میلیون نفر را پوشش میدهد که در شمال شرق ایران واقع شده است. مساحت کل این استان ۲۰٬۴۳۸ کیلومتر مربع است که حدود ۱.۳٪ از مساحت کل ایران را تشکیل میدهد و تقریباً نیمی از جمعیت آن در مناطق شهری زندگی میکنند.
روش جمع آوری داده :برنامه ثبت سرطان گلستان با بکار گیری و آموزش پرسنل علاقمند از مراکز بهداشتی-درمانی داده های مربوطه را بصورت بلادرنگ(گزارشات الکترونیکی با استفاده از نرم افزارهای انلاین) و غیرفعال از طریق پرسشنامه های مربوطه بصورت روتین انجام میشود..
روش کنترل کیفی : بر اساس شاخص های بین المللی (IARC) بهصورت روتین کیفیت دادهها محاسبه و کنترل میشود این شاخص ها عبارتند از: درصد موارد با تأیید میکروسکوپی (MV%)، درصد موارد تشخیصدادهشده صرفاً بر اساس گواهی فوت (DCO%)، موارد با سن نامشخص، موارد با محل اولیه نامشخص، علاوه بر این، ۱۰% از دادههای جمعآوری شده مجدداً با اسناد اصلی بررسی و مقایسه میشوند تا کامل بودن و دقت فرآیند استخراج دادهها تأیید شود.
روش انتشار نتایج :نتایج برنامه ثبت سرطان گلستان بصورت گزارشات سالانه در قالب مقالات علمی پژوهشی، پایان نامه ها و طرح های پژوهشی، گزارشات سازمانی و همچنین نتایج در وب سایت دانشگاه علوم پزشکی (www.cancer.goums.ac.ir)برای عموم مردم منتشر میشود.
پروتکل به اشتراک گذاری داده ثبت با کاربران احتمالی :ما یک برنامه روشن برای استفاده از دادههای برنامه ثبت سرطان گلستان توسط کاربران تدوین کردیم. به طور خلاصه، از متقاضیان خواسته میشود تا یک طرح تحقیقاتی مختصر را به شورای تحقیقات ارائه دهند. پس از فرآیند peer-review و تأیید توسط این شورا، دادههای مربوط و متغیرهای درخواستی در اختیار محقق اصلی مطالعه قرار میگیرد.
شرایط همکاری با برنامه ثبت :طرح عملیاتی مشخص برای استفاده از دادههای ثبت سرطاننقشی اساسی در توسعه پایدار نظامهای ثبت سرطان دارد. ما یکاستراتژی ویژهتعریف کردیم که تضمین میکند دادهها و گزارشهایثبت سرطان مبتنی بر جمعیت گلستاندر اختیار تمامی ذینفعان، از جمله جامعه پژوهشی قرار میگیرد.