همکاری در پروژه های ملی ثبت بیماران IBD : همکاری در پروژه های ملی ثبت بیماران IBD

 | تاریخ ارسال: 1398/6/19 | 

بیماری های التهابی روده (IBDs)، شامل کولیت اولسراتیو (UC) و بیماری کرون (CD)؛ دسته ای از بیماری های مزمن، عودکننده و التهابی دستگاه گوارش هستند که که تفاوت هایی در پاتولوژی و مشخصات بالینی دارنددر آسیا و خاور میانه، بالاترین میزان بروز کولیت اولسراتیو ۶.۳ نفر در هر صد هزار نفر و بالاترین میزان بروز بیماری کرون ۵ نفر در هر صدهزار نفر در سال می باشد
در یک مطالعه ای ملی در ایران (بین سالهای ۱۹۹۰ تا ۲۰۱۲)  با مرور سیستماتیک مطالعات انجام شده در ایران، داده های ۱۷ استان کشور جمع آوری شد. در مجموع ۱۱۰۰۰ نفر بیمار مبتلا به IBD وارد مطالعه شدند که شامل ۹۲۶۹ بیمار کولیت اولسراتیو و ۱۶۴۶ بیمار کرون و ۸۵ نفر کولیت بینابینی بودند. ۵۴۵۲ نفر مرد و بقیه زن بودند. میانگین سنی در کولیت اولسراتیو ۸/۳۲ سال و در کرون ۹۸/۲۹ سال بود. بروز سالیانه UC و CD در ۲۰۱۲ به ترتیب ۷۰/۲ و ۴۱/۰ در ۱۰۰ هزار نفر محاسبه شد و شیوع به ترتیب ۵۲/۳۵ و ۰۳/۵ در ۱۰۰ هزار به دست آمد. بروز هر دو بیماری در طی انجام مطالعه افزایش معناداری نشان داد. مطالعات دیگر نیز نشان داده اند که تعداد موارد بیماری به خصوص در دوران نوجوانی در کل دنیا در حال افزایش است.
با وجود یافته های جدید در شناخت مکانیسم های ژنتیکی، ایمنی و التهابی و هم چنین عوامل محیطی که منجر به این بیماری می شوند، پاتوژنز اصلی آن همچنان ناشناخته باقی مانده است. نقش عوامل محیطی (از جمله عوامل محیطی و فردی مانند مصرف سیگار) به همراه استعداد ژنتیکی افراد در ابتلا به این بیماری تا حدودی شناخته شده است. تئوری بهداشت (hygiene hypothesis) یکی از نظریه هایی است که مطرح شده و ابتلا به این گونه بیماریها را با کاهش مواجه با میکروارگانیزمها در ابتدای زندگی و رعایت بیش از حد بهداشت مرتبط می داند. از طرفی پاتوژنز برخی میکروارگانیزمها مانند اشرشیا کولی و نقش محافظتی برخی دیگر مانند هلیکوباکترپیلوری نیز در برخی مطالعات مطرح شده است. مصرف داروهایی مانند آنتی بیوتیکها، مسکن های غیراستروئیدی، ضدبارداری های خوراکی، و غیره نیز با افزایش ابتلا به IBD همراه بوده است. تغذیه (افزایش مصرف چربی در رژیم غذایی و کاهش مصرف فیبر)، شیوه زندگی غربی و وجود استرس بیش از حد همگی جزو عوامل متعددی هستند که در ایجاد و عود علائم این بیماری نقش دارند.
از طرفی مطالعات در زمینه شیوع و عوامل خطر احتمالی در ایران و به خصوص در منطقه ما (استان گلستان) بسیار اندک بوده و در جمعیت اندکی انجام شده و از طرف دیگر اطلاعات موجود نشان دهنده افزایش سریع تعداد موارد بیماری در کشور می باشد. این مساله نگرانی در مورد اپیدمی بیماری التهابی روده در کشور را به سرعت افزایش داده و در سالهای آینده باید انتظار افزایش بیشتر بیماران مبتلا را داشته باشیم. اما اینکه چه عواملی باعث این سیر فزاینده شده و چگونه باید از آن پیشگیری کرده یا کنترل کرد نیاز به بررسی های دقیق تری دارد و برای این که مطالعات هدفمندی روی این جمعیت از بیماران را طراحی کنیم نیازمند یک سیستم ثبت دقیق و مشخص و معتبر هستیم. 
بانک های اطلاعاتی یا در واقع سیستمهای ثبت بیماران که اطلاعات مربوط به بیماران را ثبت و ضبط می کنند سالهاست در سراسر دنیا در حال راه اندازی و اجرا و پیشرفت هستند. ثبت بیماران به روش های مختلفی انجام می شود که بستگی به منابع موجود و در دسترس و نیز هدف آن دارد. این روشها شامل ارجاع بیماران با تشخیص قطعی از طرف پزشکان یا کلینیک ها به مراکز ثبت، اطلاع رسانی همگانی در سطح جامعه برای مراجعه بیماران به مراکز تعیین شده از طریق رسانه های جمعی، پرونده های ثبت الکترونیک سلامت، و سیستم های رجیستری بیماری/بیمار می باشند. بدیهی است که هر کدام از این روشها نقاط قوت و ضعفی داشته و میزان موفقیت آنها به نوع مطالعه طراحی شده بستگی دارد.
اطلاعاتی که معمولا با استفاده از یک چک لیست یا پرسشنامه واحد در سیستم های ثبت جمع آوری می شوند معمولا شامل اطلاعات دموگرافیک و جزئیات مربوط به تشخیص و درمان و با توجه به هدف از پیش تعیین شده هستند. این داده ها برای به دست آوردن اطلاعاتی در خصوص بروز و شیوع بیماری مورد نظر، بررسی تغییرات زمانی و مکانی، بررسی های مربوط به ثبت مرگ و میر و عوارض ناشی از بیماری از طریق آنالیز بقا، مطالعات علت شناسی، و حتی تحلیل های مدیریتی و اقتصادی و برآورد بار مالی و عاطفی بیماری، همچنین مشخص کردن سیر طبیعی بیماری، ارزیابی کیفیت خدمات درمانی و بهداشتی ارائه شده، پیگیری بیماران، به دست آوردن اطلاعاتی در خصوص داروهای مصرفی بیمار و میزان پاسخ به درمان به خصوص داروهای جدید به کار گرفته می شوند.
در ایران با دستور معاونت محترم تحقیقات و فناوری وزارت متبوع، از سال ۱۳۹۳ حداقل ۲۰ برنامه ثبت بیماریها در موضوعات اولویت دار سلامت شروع به کار نموده اند. مرکز تحقیقات گوارش و کبد گلستان از سال ۱۳۸۵ شروع به ثبت این بیماران نموده و تا سال جاری (۱۳۹۷) با کمک فوق تخصصان گوارش استان بیش از ۵۰۰ بیمار مبتلا در این مرکز به ثبت رسیده اند که در سیستم ثبت ملی این بیماری نیز گزارش شده اند.
در سالهای گذشته تمهیدات مختلفی برای کمک به این بیماران تعریف شده که شامل تشخیص (عکسبرداری و نمونه خون) و درمان بیماری های چشمی، بیماری های مفصلی، سایر بیماری های همراه، و ارجاع برای بررسی از نظر پوکی استخوان بوده است. امید است در سالهای پیش رو بتوانیم گامهای بلندتر و موثرتری در این مسیر برداریم.


دفعات مشاهده: 78 بار   |   دفعات چاپ: 26 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر


کلیه حقوق این وب سایت متعلق به مرکز تحقیقات گوارش و کبد گلستان می باشد.

طراحی و برنامه نویسی : یکتاوب افزار شرق

© 2021 All Rights Reserved | Golestan Research Center of Gastroenterology & Hepatology

Designed & Developed by : Yektaweb