همکاری در پروژه های ملی ثبت بیماران سلیاکی : همکاری در پروژه های ملی ثبت بیماران سلیاکی

 | تاریخ ارسال: 1398/6/19 | 
بیماری سلیاک (حساسیت به پروتئین گندم یا گلوتن) یک بیماری خودایمنی است که با مصرف گلوتن در فردی که از نظر ژنتیکی مستعد است رخ  می دهد. بیمار ممکن است با علائم گوارشی، تغییرات ماکروسکوپی و میکروسکوپی در مخاط روده باریک، سوء جذب و انواع مختلفی از تظاهرات خارج روده ای مراجعه نماید. 
مطالعات در زمینه شیوع و عوامل خطر احتمالی در ایران و به خصوص در منطقه ما (استان گلستان) بسیار اندک بوده و در جمعیت اندکی انجام شده است. در سیستم های ثبت بیماران/بیماریها معمولا اطلاعات دموگرافیک و جزئیات مربوط به تشخیص و درمان با یک روش سیستماتیک و استفاده از یک چک لیست یا پرسشنامه واحد و با توجه به یک هدف از پیش تعیین شده جمع آوری می شوند. این داده ها برای مشخص کردن سیر طبیعی یک بیماری به خصوص بیماری های مزمن، ارزیابی کیفیت خدمت درمانی و بهداشتی ارائه شده، پیگیری بیماران، به دست آوردن اطلاعاتی در خصوص میزان امنیت مصرف داروها پس از ارائه به بازار به خصوص داروهای جدید به کار گرفته می شوند. چنین داده هایی به همراه داده های ثبت شده در سیستم سلامت قابلیت تبدیل به یک رجیستری تحقیقاتی را دارند که باعث تسهیل در ورود بیماران به مطالعات مختلف، بهبود کیفیت داده ها و افزایش احتمال موفقیت می شود.
مرکز تحقیقات گوارش و کبد گلستان از سال 1395 به سیستم ثبت کشوری بیماری سلیاک پیوسته که طی آن با همکاری انجمن سلیاک کشوری، تمامی بیماران مبتلا به سلیاک که از طرف متخصصین داخلی و فوق تخصصان گوارش معرفی          می شوند با در دست داشتن مدارک مربوطه (آزمایش خون و نمونه برداری از روده باریک و جواب پاتولوژی) به این مرکز مراجعه می کنند. تاکنون در حدود 200 بیمار در شهرستان گرگان ثبت شده اند. رجیستری جداگانه ای نیز برای شهرستان گنبد در نظر گرفته شده است.
در هنگام مراجعه بیماران به این مرکز، پرسشنامه ای حاوی اطلاعات فردی و اطلاعات مربوط به بیماری برای ایشان تکمیل شده و با توجه به امکانی که انجمن سلیاک برای ایشان فراهم نموده است، بن های رایگان ماهانه جهت دریافت محصولات فاقد گلوتن به افراد ثبت شده ارائه می گردد که با آن می توانند به مراکز معرفی شده در سطح شهر گرگان مراجعه نموده و محصولات موردنیاز خود را دریافت نمایند.
همچنین در راستای ارتقای آگاهی بیماران و خانواده های ایشان و با توجه به عوارض بیماری سلیاک در ارگانهای مختلف (از جمله استخوانها و مفاصل) و نیز مشکلات تغذیه ای که این بیماران با آن مواجه هستند این مرکز تحقیقات در روز 15 شهریور ماه سال جاری (1397) که روز جهانی سلیاک نامیده شده است همایشی با حضور افراد ثبت شده در سیستم رجیستری و با مشارکت فوق تخصصین گوارش و روماتولوژی، و مشاورین تغذیه در سالن آمفی تاتر بیمارستان شهید صیاد شیرازی برگزار ​نمود.
امید است که بتوانیم در راه بهبود به کیفیت زندگی این بیماران چه از نظر جسمی و چه از نظر روانی گام های بلندتری برداریم.




 

دفعات مشاهده: 60 بار   |   دفعات چاپ: 16 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر

کلیه حقوق این وب سایت متعلق به مرکز تحقیقات گوارش و کبد گلستان می باشد.

طراحی و برنامه نویسی : یکتاوب افزار شرق

© 2020 All Rights Reserved | Golestan Research Center of Gastroenterology & Hepatology

Designed & Developed by : Yektaweb