بایگانی بخش صفحه اصلی

img_yw_news
چهارشنبه ۱۶ دی ۱۳۹۴ -

صفحه اصلی

انجمن بیماران نوروفیبروماتوز تشکیل شد در جلسه ای با حضور بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران، اساتید دانشگاه علوم پزشکی گلستان و جمعی از اعضاء این بنیاد در مجتمع تصویربرداری پزشکی پارسیان، انجمن بیماران نوروفیبروماتوز تشکیل گردید. در این جلسه که با حضور دکتر علی داودیان، دکتر لیلا جویباری، محسن سندانی، فهیمه قاسمی، عذرا رضایی و حسن یزدانی برگزار گردید، مقدمات تشکیل این انجمن فراهم گشت. بیماری نوروفیبروماتوز یک بیماری ژنتیکی است که اعصاب و پوست را گرفتار می کند و تومورهای خوش خیم غیر سرطانی در مسیر اعصاب رشد می کنند و منجر به بروز مشکلاتی در پوست، سیستم عصبی و استخوان ها می گردد. شدت این بیماری در مبتلایان متفاوت بوده و طیف گسترده ای دارد. بنیاد بیماری های نادر ایران مصمم است شبکه گسترده ای از این بیماران را به منظور پیشگیری، کنترل و درمان بیماری شناسایی و ساماندهی کند تا بتواند اندکی از تالمات این بیماران بکاهد. در ادامه جلسه مقرر شد بیماران نوروفیبروماتوز ساماندهی و پرونده شان مکانیزه گردد. دکتر علی داودیان تاکید کرد به زودی برای این بیماران سلامت کارت نادر صادر خواهد شد و از خدمات پزشکی بهره مند خواهند گردید. در پایان روز جهانی این بیماری نیز معین گشت.   Iran  Neurofibromatosis Association was  established by the support of Iran Rare Diseases Foundation in May 2016 In a meeting with the founder of the Foundation for rare diseases in Iran,  Faculty members of Golestan University of Medical Sciences,  a group of members of Rare Diseases Foundation, in Parsian Medical Center in Tehran (Iran) the  Iran Neurofibromatosis Association  was established  The meeting was attended by Dr Ali Davoudian, Dr Leila Jouybari, Mohsen Sandani,   Fahimeh Ghasemi, Ozra Rezai, and Hassan Yazdani and the essential arrangements for formation Iran NF association were provided.